MUITO ALÉM DA DOR

   

  Ser portador de uma síndrome, seja ela qual for, é complicado devido à variedade de sintomas com os quais o paciente tem que lidar. A síndrome de fibromialgia, além da dor crônica, apresenta alguns agravantes que tornam a convivência com a doença ainda mais desgastante.

  A particular abrangência de sintomas, resultado da sobreposição de outras síndromes, confunde o paciente impedindo-o de lidar adequadamente com todas as variáveis e compreender a complexidade da fibromialgia. Conseqüentemente, não é rara a sensação de estar inventando doenças, ou de sofrer de um mal mais grave.

  A invisibilidade da doença para as pessoas do círculo familiar, social e profissional traz sentimentos de rejeição, incompreensão e desamparo; agrega tensão às relações pessoais e leva o paciente gradativamente ao isolamento. Esse quadro de sofrimento é agravado pelos distúrbios do sono, que transformam o dia em suplício e a noite em solidão, afastando o paciente ainda mais do convívio familiar.

  Geralmente, as pessoas acometidas pela síndrome passam anos perambulando por consultórios, até obterem o diagnóstico correto. A auto-estima e a segurança, vão sendo minadas pelos diversos exames realizados, pelos diagnósticos imprecisos e pela falta de tato dos profissionais de saúde que invariavelmente associam os sintomas a problemas emocionais ou psicológicos.

  O paciente vai, ao longo dos anos, colecionando rótulos que se tornam pesados fardos e que abalam suas estruturas emocionais e suas relações afetivas, e levam a um constrangimento que, muitas vezes, o impede de relatar sua condição a outras pessoas.

  A dificuldade em manter a estabilidade em função das constantes crises, afeta o planejamento da vida pessoal e social. Os fibromiálgicos não têm segurança para assumir desafios e sentem-se inferiorizadas em função dos distúrbios cognitivos, afetando sua vida profissional. É nessa área que o impacto na auto-estima é maior, pois a reavaliação de objetivos de vida, adaptações na carreira e graves reflexos na renda familiar são conseqüências muito difíceis de lidar.

  O tratamento adequado inclui acompanhamento médico, fisiátrico, psicológico e ocupacional, dentro de uma visão multidisciplinar. No entanto, o paciente necessita mais que atendimento: ele precisa de carinho, solidariedade e atenção, e principalmente compartilhar experiências, dores e dúvidas com pessoas com o mesmo problema. Essa é a verdadeira razão para a existência dos grupos de apoio.

  Em outubro de 2003, após quase 20 anos convivendo com os sintomas, finalmente fui diagnosticada com fibromialgia. Nesse momento, a doença já havia causado significativo impacto em vários aspectos da minha vida, que ainda hoje luto para reverter.  O diagnóstico me trouxe um imenso alívio por desvendar a causa do sofrimento e, por outro lado, medo e insegurança em relação ao futuro. Trouxe ainda a necessidade de aprender a conviver com uma doença crônica, o que me levou a uma busca quase obsessiva por informação e autoconhecimento.

  Não encontrei um grupo de apoio em São Paulo e pensei seriamente em criar um. Não tive forças, porém, para superar as dores, a fadiga e a depressão, já que me encontrava imobilizada pelos sintomas físicos e emocionais da fibromialgia. Alguns meses depois, uma nova moda tomou conta do país, o Orkut. Uma sociedade virtual que liga você, por meio da Internet, a comunidades também virtuais, com o objetivo de conversar com outros internautas, trocar experiências, ou simplesmente fazer amigos.

  Assim começou a comunidade Eu tenho Fibromialgia, que hoje, um ano após sua criação, reúne mais de 800 membros. Por esse caminho, muito aprendi. Descobri pessoas e histórias de vida, sofrimentos e esperanças, certezas e dúvidas, tratamentos, pesquisas e novos caminhos, que somados à minha própria experiência, me fizeram entender um pouco melhor a rotina de um fibromiálgico.

  Inicialmente, enfrentei preconceitos, alguns amigos e parentes desdenharam a iniciativa. Outros, inclusive alguns profissionais da saúde, alertaram que a instituição se transformaria em uma “comunidade de lamentações”, com tendência depressiva e que pouco agregaria em termos de atitude positiva em relação à doença, o que efetivamente não ocorreu.

  Fui me surpreendendo com o envolvimento das pessoas, a necessidade de falar, a coragem para se expor, a capacidade de se solidarizar e animar os mais abalados, e o conhecimento que cada um, à sua maneira, foi adquirindo e compartilhando. Rapidamente passou a fazer parte da rotina dos membros da comunidade dar uma “passadinha” diária para ler e comentar os tópicos.

  A Internet, hoje, faz parte intrínseca da vida do jovem e, conseqüentemente, eles são maioria na comunidade, proporcionando um olhar diferenciado sobre essa população, que foge do padrão encontrado em estudos científicos. Da mesma forma que choca descobrir pessoas tão jovens convivendo com uma doença tão devastadora, encanta a postura e a forma como lutam para que a fibromialgia não interfira de maneira radical em seus sonhos e esperanças. Do grupo fazem parte filhos de fibromiálgicos, que por meio da comunidade dão apoio a seus pais, mães fibromiálgicas com filhas, também com diagnóstico de fibromialgia infantil, adolescentes, jovens, pessoas mais maduras e mulheres na menopausa.

  Os interesses dos participantes são variados e inicialmente se baseiam na busca de suporte emocional. Após conseguir algum conforto, o foco se desvia para entender como a fibromialgia se manifesta no outro. Segue-se então a curiosidade sobre tratamentos e formas de melhorar a qualidade de vida e, finalmente se manifesta o interesse pelo conhecimento mais detalhado da síndrome. Percebendo esse interesse coletivo, decidimos produzir uma tabulação dos dados da comunidade, com o objetivo de mapear e disseminar conhecimento sobre o grupo, a fibromialgia e suas manifestações.

  Surgiu assim a nossa pesquisa, elaborada por leigos e sem seguir qualquer conceito científico ou estatístico. Participaram espontaneamente 197 pessoas e os resultados confirmam várias estatísticas já publicadas pela comunidade científica. Entretanto, abordamos vários outros assuntos por meio da ótica do paciente que, para muitos, deveriam ser considerados pela comunidade médica.

  Sofremos com a falta de divulgação da doença e ainda mais com a superficialidade  com que é abordada. O esclarecimento de todos os impactos da síndrome seria fundamental para uma real compreensão do problema e traria alívio na difícil batalha de adaptação imposta ao paciente e a seus familiares, refletindo positivamente na qualidade de vida de todos.

 

 

Texto escrito por Teresa Cristina Góes de Araújo a convite da Revista Paulista de Reumatologia e publicado na edição de dezembro de 2005.

 

 

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